Жизнь после пересадки костного мозга: восстановление, РТПХ, усталость и долгосрочные эффекты

Есть странный момент, который почти каждыйтрансплантация костного мозгавыживший описывает в какой-то момент. Вы прошли через обусловленность. Вы сделали это посредством приживления. Вы пересекли отметку в 100 дней. Медицинская бригада довольна вашим прогрессом. И кто-то с искренней теплотой и добрыми намерениями говорит вам, что теперь вы можете начать возвращаться к нормальной жизни.

И ты стоишь и думаешь: а что нормально? Жизнь до диагноза? Человек до лечения? Тело, которое существовало до всего этого?

Потому что вот что медицинский мир не всегда сообщает достаточно ясно: выживание после трансплантации костного мозга не является возвращением к предыдущему состоянию. Это начало другого. Это другое состояние может быть для большинства людей действительно хорошим. Но чтобы обрести свою форму, нужно время. И от пациентов и их семей требуется больше, чем предполагает большая часть клинической литературы.

Эта статья об этой части путешествия. Не тотпересадкасамо по себе, но и все, что следует за ним.

Как на самом деле ощущается физическое восстановление в первый год обучения?

Первый год после трансплантации костного мозга является одним из самых тяжелых периодов, которые когда-либо переживали большинство выживших, и часто именно он застает людей врасплох.

Причина проста. К тому времени, как пациенты покидают больницу, они проводят недели или месяцы в среде, где за ними пристально наблюдают, поддерживают и заботятся круглосуточно. Возвращение домой кажется важной вехой. И это так. Но это также означает, что вам придется справляться со сложным набором текущих физических проблем при гораздо менее непосредственной поддержке вокруг вас.

• Усталость является наиболее постоянной жалобой.Не усталость в обычном смысле этого слова, а глубокое утомление, которое не обязательно проходит после отдыха и может наступить без предупреждения в середине вполне управляемого дня. Большинство пациентов описывают это как самое трудное, что можно объяснить людям, которые не прошли через это. Ты выглядишь хорошо. Вы дома. И все же одевание может показаться значительным усилием.
• Риск заражения остается повышенным в течение нескольких месяцев.Большинство центров трансплантации сообщают пациентам, что риск заражения остается значительно выше обычного в течение, по крайней мере, первых трех месяцев после выписки и остается проблемой в течение первого года. В течение этого периода пациенты продолжают принимать профилактические антибиотики и противогрибковые препараты. Они избегают больших скоплений людей, держатся подальше от больных людей и соблюдают строгие правила безопасности пищевых продуктов.
• нейтропеническая диета, который ограничивает сырые или немытые продукты, недоваренные белки, непастеризованные молочные продукты и некоторые другие продукты, обычно рекомендуется в течение примерно трех-шести месяцев после трансплантации. Большинство пациентов считают диетические ограничения одним из наиболее социально изолирующих аспектов раннего выздоровления. Еда – это общение, и невозможность свободно разделить еду – это тихая, но реальная потеря в этот период.
• Изменения аппетита и вкуса являются обычными и разочаровывающими явлениями. Химиотерапияирадиациячасто меняют вкус еды. Некоторые пациенты обнаруживают, что еда, которую они раньше любили, теперь имеет металлический, пресный или неприятный вкус. Эти изменения обычно улучшаются в течение нескольких месяцев, но могут сохраняться в течение некоторого времени. На этом этапе существенно помогает работа с диетологом, имеющим опыт трансплантации.
• Восстановление физической силы занимает больше времени, чем ожидает большинство людей.Во время госпитализации мышечная масса и работоспособность сердечно-сосудистой системы снижаются. Легкая ходьба и спокойная активность поощряются на ранних этапах выздоровления, но требуется много месяцев постепенного восстановления, прежде чем пациенты почувствуют себя физически работоспособными, какими они были до лечения. Слишком сильное и слишком раннее давление часто приводит к обратным результатам. Темпы физического восстановления должны контролироваться пациентом и врачом.

Что такое хроническая РТПХ и как она влияет на повседневную жизнь?

Для пациентов, получивших аллогенный трансплантат, реакция «трансплантат против хозяина» является одним из наиболее значимых долгосрочных факторов, определяющих жизнь после трансплантации.

• Острая РТПХобычно появляется в первые 100 дней и поражает кожу, кишечник и печень в наиболее распространенных формах. Многие случаи острой РТПХ поддаются лечению и разрешаются с помощью лечения. Но хроническая РТПХ – это проблема другого рода.
• Хроническая РТПХможет возникнуть в любое время после первых 3 месяцев, а иногда и намного позже, и его последствия могут быть широко распространенными. Он может поражать кожу, ротовую полость, глаза, легкие, печень, суставы и желудочно-кишечный тракт. В более легких формах пациенты справляются с этим с помощью лекарств, живя при этом относительно полноценной жизнью. В более тяжелых случаях это значительно ограничивает способность человека функционировать и требует постоянного лечения.

Некоторые из наиболее часто сообщаемых последствий хронической РТПХ включают сухость глаз и рта, уплотнение кожи или образование рубцов, тугоподвижность суставов и снижение подвижности, проблемы с пищеварением и усталость, которые усугубляются тем, что уже присутствует от самого трансплантата.

Что делает хроническую РТПХ особенно трудной для эмоционального реагирования, так это ее непредсказуемость. Некоторые пациенты испытывают это сильно, а затем видят, что со временем в ходе лечения оно постепенно проходит. Другие управляют его низкоуровневой, меняющейся версией в течение многих лет. Меньшее число имеет дело с тяжелой хронической РТПХ, которая навсегда меняет возможности повседневной жизни.

Самое важное, что нужно понять, это то, что хроническая РТПХ поддается лечению, и лечение продолжает улучшаться. Последовательная работа с командой трансплантологов, обладающей опытом в ее ведении, существенно меняет как медицинские результаты, так и качество жизни.

На какие поздние последствия следует обратить внимание людям, пережившим трансплантацию костного мозга?

Термин «поздние последствия» относится к проблемам со здоровьем, которые возникают не сразу после трансплантации, а через несколько месяцев или лет в результате высоких доз химиотерапии, радиации или самого процесса трансплантации.

Исследования долговременно переживших трансплантацию показывают, что кумулятивная заболеваемость серьезными хроническими заболеваниями может быть значительной в течение многих лет после трансплантации. Осознание этих возможностей не является поводом для беспокойства. Это повод для постоянного мониторинга.

• Здоровье костейЭто одна из областей, которая требует постоянного внимания. Длительное применение кортикостероидов (обычно назначаемых при РТПХ) может снизить плотность костей, увеличивая риск остеопороза и переломов. Регулярный контроль плотности костей, адекватное потребление кальция и витамина D, а также упражнения с весовой нагрузкой — все это помогает защитить здоровье костей с течением времени.
• Здоровье сердца и кровообращениязаслуживают долгосрочного внимания, поскольку некоторые химиотерапевтические препараты и общее облучение тела со временем могут поражать сердце и кровеносные сосуды. Выжившие после трансплантации получают пользу от тех же методов лечения сердечно-сосудистой системы, которые рекомендуются для всех, включая регулярные физические упражнения, полезную для сердца диету, отказ от курения и поддержание здорового кровяного давления и уровня холестерина.
• Функция легкихна него могут повлиять предшествующие инфекции, РТПХ или кондиционирующее лечение. У некоторых пациентов развивается состояние, называемое облитерирующим бронхиолитом, которое поражает мелкие дыхательные пути легких. Тестирование функции легких во время последующих посещений помогает обнаружить ранние изменения.
• Гормональные эффекты и влияние на фертильностьимеют большое значение для многих выживших, особенно для тех, кто получил лечение в более молодом возрасте. Высокие дозы химиотерапии и лучевой терапии часто вызывают гормональные нарушения. У женщин это может привести к ранней менопаузе и связанным с ней последствиям для плотности костей, здоровья сердца и качества жизни. Заместительная гормональная терапия подходит многим женщинам в этой ситуации и ее следует обсудить со специалистом. Бесплодие часто встречается после кондиционирования трансплантата.
• Вторичный ракпредставляют собой реальный, но относительно редкий поздний эффект. Лечение высокими дозами, используемое перед трансплантацией, особенно полное облучение тела, может немного увеличить риск вторичных злокачественных новообразований в долгосрочной перспективе. Это одна из причин, почему ежегодные последующие визиты не являются обязательными для людей, переживших трансплантацию. Они существуют специально для мониторинга таких поздних эффектов.
• Когнитивные эффекты, иногда называемый «химическим мозгом», поражает значительную часть выживших после трансплантации. Это может проявляться в виде трудностей с концентрацией внимания, кратковременных провалов в памяти, замедления скорости обработки информации или общего ощущения, что острота ума уже не та, что была раньше. Исследования в этой области растут. Хорошей новостью является то, что большинство когнитивных изменений постепенно улучшаются в течение первых нескольких лет. Когнитивная реабилитация, структурированная умственная деятельность и устранение сопутствующих факторов, таких как качество сна и тревожность, могут помочь.

Как меняется психическое здоровье после трансплантации костного мозга?

Психологическое измерение жизни после трансплантации — одна из наименее обсуждаемых, но наиболее важных частей опыта выживания.

Исследования последовательно показывают, чтодепрессиявстречается у значительной части людей, переживших трансплантацию, по оценкам, от примерно12-30%. Посттравматические стрессовые реакции также распространены. Равно как и тревога, особенно в связи с визитами к врачу, физическими симптомами и страхом, что болезнь может вернуться.

Важно понимать, что это не слабости характера или неспособность быть достаточно благодарными. Это нормальная человеческая реакция на ненормальный опыт.

Выжить после трансплантации костного мозга означает пережить что-то, что большинство людей вокруг вас не могут полностью понять. Это означает провести месяцы в больницах, быть изолированным, зависимым, напрямую столкнуться со своей собственной смертностью, а затем ожидать, что вы снова войдете в обычную жизнь и будете нормально функционировать в ней. Эмоциональная обработка, которая следует за всем этим, требует времени и не подчиняется четкому графику.

• Страх рецидиваЭто, пожалуй, самая универсальная психологическая проблема среди людей, переживших рак. После всего, что потребовалось для достижения этой точки, мысль о том, что болезнь может вернуться, ужасает. У большинства людей этот страх не исчезает. Что меняется со временем, с поддержкой и опытом, так это способность нести это, не будучи парализованным этим. Многие выжившие описывают постепенный переход от страха, доминировавшего в их мышлении, к тому, что они осознают, но больше не контролируют.
• Смена идентичноститакже реальны и часто удивительны. Многие люди, пережившие трансплантацию, описывают, что почувствовали себя совершенно по-другому после этого опыта. Некоторые чувствуют, что у них есть более четкое представление о том, что важно. Некоторые считают, что отношения изменились. Некоторым приходится бороться с ощущением себя другим человеком в теле, несущем в себе свидетельства того, через что они прошли. Ни один из этих ответов не является неправильным. Они являются частью глубокого опыта, который со временем усваивается.
• Отношения с опекуномчасто меняются после трансплантации. Человек, который был партнером, родителем или братом или сестрой на протяжении всего процесса лечения, возможно, взял на себя роль опекуна, что может изменить динамику между вами. Восстановление первоначальных отношений или поиск их новой версии, которая работает, требует целенаправленных усилий и честного общения с обеих сторон.

Профессиональная психологическая поддержка, будь то посредством индивидуальной терапии, групповой поддержки или того и другого, имеет существенное значение для многих людей, переживших трансплантацию. Группы поддержки, специализирующиеся на трансплантологии, лично или онлайн, предлагают то, чего иногда не может дать сама терапия: понимание людей, которые действительно прошли через тот же опыт.

Когда люди, пережившие трансплантацию костного мозга, смогут вернуться на работу?

Это один из самых практических вопросов, который волнует большинство выживших, и честный ответ таков: это зависит от обстоятельств и, вероятно, позже, чем вы надеетесь.

UCSF Здоровьесоветует пациентам не рассчитывать на возвращение к работе в течение всего первого года после трансплантации, хотя для некоторых пациентов возвращение на неполный рабочий день в условиях низкого риска может быть возможным раньше.

Большое значение имеет тип работы. Удаленная работа за столом сопряжена с гораздо меньшим риском заражения и усталости, чем работа с клиентами, работа, требующая физических усилий, или работа, связанная с поездками. Некоторые пациенты могут вернуться на работу с низким уровнем риска на неполный рабочий день в течение шести месяцев. Другим нужен целый год или больше.

Самое главное — не допускать, чтобы социальное давление или финансовое беспокойство торопили принятие этого решения таким образом, чтобы это поставило под угрозу выздоровление. Вернуться к работе слишком рано, а затем снова остановиться, тяжелее для всех, чем потратить время, необходимое в первую очередь.

Многие работодатели, получив надлежащую информацию, готовы пойти на поэтапный возврат, сокращение рабочего времени или изменение обязанностей. Письмо от лечащей команды трансплантологов с изложением требований и ограничений восстановления может оказаться чрезвычайно полезным в этих беседах.

Какие изменения в питании и образе жизни сохраняются после первого года обучения?

Строгие диетические правила первых нескольких месяцев после трансплантации постепенно смягчаются для большинства пациентов. Но опыт трансплантации имеет тенденцию менять отношение большинства выживших к своему здоровью, диете и телу, часто надолго.

• Поскольку иммунная система восстанавливается и медицинская бригада дает зеленый свет на возобновление нормального питания, большинству пациентов рекомендуетсясоблюдать сбалансированную, разнообразную диетубогат фруктами и овощами, нежирными белками, цельнозерновыми продуктами и полезными жирами. Оно не сильно отличается от общих рекомендаций по здоровому питанию, но оно приобретает новый уровень смысла и мотивации после того, через что пришлось пройти организму.
• Алкоголь требует особого разговора с лечащей командой. Он может замедлять восстановление костного мозга, взаимодействовать с лекарствами и влиять на функцию печени, которая уже после трансплантации может испытывать некоторую нагрузку. Большинство бригад трансплантологов советуютподдержание потребления алкоголя на минимальном уровне или его полное отсутствиев течение, по крайней мере, первого года, а некоторые пациенты предпочитают продолжать ограничивать его на неопределенный срок.
• Отказ от курениянастоятельно рекомендуется всем, пережившим трансплантацию, и не подлежит обсуждению с медицинской точки зрения. Курение влияет практически на все категории риска отдаленных последствий, включая сердечно-сосудистые заболевания, нарушение функции легких и риск вторичного рака.
• Защита от солнцаЭто то, к чему должны серьезно относиться люди, пережившие трансплантацию, в долгосрочной перспективе, особенно те, кто перенес хроническую РТПХ или находится в группе риска. Некоторые лекарства от РТПХ повышают чувствительность кожи к УФ-излучению. Город надежды рекомендует пациентам, перенесшим трансплантацию, избегать прямых солнечных лучей в течение как минимум одного года после трансплантации и продолжать использовать солнцезащитный крем с высоким SPF на открытом воздухе в будущем.
• Упражнение— это одна из самых полезных вещей, которые выживший может сделать для своего здоровья в долгосрочной перспективе. Он поддерживает здоровье сердечно-сосудистой системы, плотность костей, настроение, уровень энергии и когнитивные функции. Главное — начинать медленно, прогрессировать постепенно и всегда работать в пределах того, что медицинская команда считает безопасным на каждом этапе выздоровления. Ходьба – наиболее универсальная отправная точка. По мере восстановления сил пациенты обычно со временем переходят к более структурированной деятельности.

Что включает в себя ревакцинация после трансплантации костного мозга?

Одним из менее известных аспектов жизни после трансплантации является то, что практически вся иммунная защита, созданная за время прививок, теряется во время этого процесса.

Новая иммунная система, построенная из собственных клеток пациента или донорских, начинается практически с нуля. Антитела, которые используются для защиты откорь, столбняк, полиомиелит, гепатити других болезней, предупреждаемых с помощью вакцин, больше не существует.

Таким образом, ревакцинация является стандартной и важной частью ухода после трансплантации. Время варьируется.Аутологичная трансплантацияпациенты обычно начинают получать инактивированные вакцины примерно через шесть месяцев после трансплантации, а живые вакцины откладываются примерно до24 месяца.Аллогенный трансплантатt пациенты обычно начинают ревакцинацию примерно12 месяцев.

Бригада трансплантологов обычно координирует график ревакцинаций и включает в себя несколько раундов вакцинации в течение одного-двух лет. Это не является необязательной и не является незначительной административной деталью. Это значимая часть восстановления способности организма защищать себя.

Как пережившие трансплантацию люди проходят долгосрочное медицинское наблюдение?

Окончание острой фазы лечения не означает прекращения медицинских отношений. Для людей, переживших трансплантацию костного мозга, долгосрочное наблюдение является постоянной частью жизни.

В первый год встречи частые., иногда еженедельно в первые месяцы, постепенно переходя к ежемесячному, а затем ежеквартальному.После первого года, большинство пациентов переезжают вежегодные обзоры, хотя те, кто страдает хронической РТПХ или другими текущими заболеваниями, будут наблюдаться более регулярно.

Эти назначения служат реальным целям. Они контролируют показатели крови и функцию органов, отслеживают процесс восстановления иммунитета, контролируют любую текущую РТПХ, проверяют поздние последствия, включая вторичные злокачественные новообразования, и дают выжившим возможность выразить обеспокоенность до того, как они станут серьезными проблемами.

Партнерство между человеком, пережившим трансплантацию, и его медицинской командой является действительно долгосрочным, и качество этих отношений имеет значение. Пациенты, которые чувствуют, что могут донести до своей команды любую заботу, не беспокоясь о том, что их уволят или будут выглядеть тревожными, лучше справляются с выживанием, чем те, кто чувствует, что между приемами им приходится справляться в одиночку.

Как на самом деле выглядит жизнь спустя годы после трансплантации костного мозга?

Картина, которая вырисовывается в результате долгосрочных исследований выживаемости, более сложна и более позитивна, чем осмелилось бы надеяться большинство пациентов в начале своего пути.

Исследования показывают, чтоболее 70%из тех, кто выживает в первые два года после трансплантации, впоследствии выживают долгосрочно. Многовернуться к постоянной работе или учебе в течение двух лет. Многие возобновляют активную общественную жизнь, путешествуют, регулярно занимаются спортом и характеризуют свое здоровье как хорошее или очень хорошее.

Опыт трансплантации имеет тенденцию пересматривать приоритеты. Многие выжившие сообщают, что стали больше ценить обычные удовольствия. Отношения, которые имеют значение, имеют тенденцию углубляться. Вещи, которые раньше вызывали значительный стресс, часто теряют контроль. Есть ощущение, что ты оказался по другую сторону чего-то серьезного, что меняет образ жизни.

В то же время важно не романтизировать этот опыт и не ожидать, что выживание должно восприниматься как подарок. Некоторые выжившие сталкиваются с серьезными постоянными проблемами, физическими и психологическими. Некоторые живут с хроническими заболеваниями, требующими постоянного лечения. Диапазон результатов действительно широк, и где бы конкретный выживший ни находился в этом диапазоне, его опыт действителен.

Наиболее полезной рамкой для большинства людей, вероятно, является не «возвращение к нормальной жизни», а скорее построение новой нормальности. Тот, который включает в себя то, через что прошло тело, признает, что могло измениться, и движется вперед, исходя из честной основы, а не невозможных стандартов.

Итог

Жизнь после трансплантации костного мозга требует многого от выживших. Это требует терпения к телу, которое восстанавливается по своему собственному графику. Он требует честности в отношении эмоционального веса переживания. Он требует постоянного участия в долгосрочном медицинском уходе. И требуется мужество, чтобы построить жизнь, основанную на выживании, а не определяемую им.

Большинство людей, прошедших через это, не назвали бы это путешествие легким. Большинство из них также скажут вам, что оно того стоило.

Если вы ориентируетесь по жизни послетрансплантация костного мозгаЕсли вам нужны рекомендации по долгосрочному наблюдению, поддержке после выживаемости или координации ухода в нескольких странах, наш специалист-медицинский координатор может помочь вам составить план, охватывающий все этапы вашего путешествия. Первыйконсультациивсегда бесплатны.